Overslaan en naar de algemene inhoud gaan

U bent hier

Aids bestaat dertig jaar!

05/06/2011 - 12:00

Op 5 juni 1981 verscheen een artikel over een merkwaardige nieuwe ziekte, Gay-Related Immune Deficiency. Een jaar later veranderde de naam in het meer accurate Aids, of Acquired ImmunoDeficiency Syndrome. Nog eens vier jaar later in oktober 1985 kreeg een jonge Belg, Patrick Reyntiens te horen dat ook hij voortaan een nieuwe compagnon voor het leven mee kreeg.

Een dodelijk gezelschap. Maar Patrick overwon en vandaag is hij nog steeds even strijdlustig als in die begindagen toen maandelijks vrienden wegvielen.

"Het is toch ongelofelijk. Vorige maand verschenen er gegevens over hoe negatief Nederlandse werkgevers tegenover sollicitanten staan die seropositief zijn. Hebben we daarvoor zo lang gevochten om nog steeds het deksel op onze neus te krijgen. De vooruitzichten van mensen met hiv zijn op gezondheidsvlak nog nooit zo optimistisch geweest, maar blijkbaar hinkt de publieke opinie achterop." Het blijkt een rode draad te zijn in het verhaal van Patrick over aids vandaag.

Sinds het legendarische Aidscongres in 1996 in Vancouver waar de nieuwe, voor het eerste echt effectieve, therapieën werden voorgesteld, is er een enorme stap vooruit gezet in het bestrijden van het virus. Maar het lijkt dat met de medische vooruitgang, de solidariteit is afgenomen.

"Het lijkt erop dat hiv niet meer spectaculair genoeg is. We zien op evenementen zoals Wereld Aids Dag of Aids Candlelight Memorial steeds minder mensen. Mensen raken minder snel gemobiliseerd en dragen nog nauwelijks het rode lintje."

En door de positieve vooruitzichten is de drempel om ervoor uit te komen dat je seropositief bent, weer hoger geworden.

"We hebben een nieuwe coming out golf nodig. Ik begrijp dat mensen nu veel meer te verliezen hebben dan vroeger. Toen wist je toch dat je dood ging. Nu kan je een nieuw leven opbouwen. Maar het kan een leven zijn beïnvloed door angst en depressie wanneer mensen zich achter een masker verschuilen. Maar mensen met hiv hebben ook hun verantwoordelijkheid. Sommige mensen met hiv denken dat ze moeten leven met een geheim. Nochtans reageren vrienden niet altijd zo afwijzend als je zou verwachten. Onlangs hadden we nog zo'n jongen op een weekend voor mensen met hiv. Dat heeft hem aangemoedigd om het na al die jaren aan zijn beste vriend te vertellen. En die bleek daar positief op te reageren."

Patrick besluit: "Wat nu belangrijk is, is de kwaliteit van het leven met hiv. De oudere generatie, want dat zijn wij, krijgt soms af te rekenen met klachten door jarenlang medicatie te slikken. Er wordt gefocust op nieuwe gevallen, maar er moet ook aandacht gaan naar die "overlevers". Anders dreigen we een vergeten groep te worden."

Het is ook hun strijdlust die mensen met hiv vooruit heeft geholpen.

"Aids is één van die weinige ziekten waar de patiëntenorganisaties echt invloed hebben gehad op de farmaceutische bedrijven. En waar er soms echt samenwerkingen waren tussen de farmaceutische bedrijven, artsen en de patiëntenorganisaties. Wij zijn gewend in het Westen dat we beschikken over medicatie maar dat is niet overal zo. Verre van. Soms vergeten mensen met hiv in het Westen hoe verwend ze wel zijn."